まとめ:潰瘍性大腸炎患者にとって便利なメディア 厳選5サイト

お役立ちサイト

みそじ男

みそじ男
潰瘍性大腸炎に関する情報って多すぎて何を参考にしてよいかわからないよね。

ぴーちゃん

ぴーちゃん
よくまとまっていて、信憑性の高いサイトをいくつかピックアップしたッピ!

潰瘍性大腸炎に関する情報はまだまだ少ないのですが、インターネットで調べると無数の情報が転がっています。しかしどれが正しい情報か分からず、健康のことだけに迂闊に信じていい情報でもないので、困っている人も多いと思います。

今回は独断と偏見ですが、みそじ男が便利だなーと思うサイトを5つに絞って紹介したいと思います!

 

潰瘍性大腸炎患者にお薦めのサイト5選

順不同ですが、よく使っているサイトを紹介していきます!

IBDライフ

『クローン病と潰瘍性大腸炎患者さんの「したい!」を「できる!」へ』をキャッチコピーとしたメディア。ヤンセンファーマさんが運営しています。

《学校》《恋愛》《食事》《スポーツ》《趣味》《仕事》《旅行》など、ジャンルごとに分かれた炎症性腸疾患の方向けの記事となっています。

https://www.ibd-life.jp/

下記のような感じで、シンプルに様々なジャンルの情報がまとまっているので、とても重宝しています。

3, 日常生活について

寛解期には、原則として仕事や学校を制限する必要はありません。疲労がたまらない程度の運動もできます。適度な運動は疾患の活動性を低下させ、精神的ストレスを軽減するという報告もあります。ただし、心身の強い負担になるような運動は避けましょう。

●食事の注意点
寛解期には、とくに食事の制限はありません。あまり神経質にならずに、適量をおいしく楽しくとりましょう。

●飲酒
飲酒が潰瘍性大腸炎に及ぼす影響については明らかではありませんが、少なくとも寛解期であれば適量の飲酒は問題ないと考えられています。

●妊娠・出産
多くの潰瘍性大腸炎の患者さんが普通に妊娠・出産しています。寛解期であれば経過は良好であることが多いようです。主治医の先生と相談して再燃させないように治療を継続的に行うことが大切です。
妊娠中の薬物治療については、胎児への影響を考慮しながら潰瘍性大腸炎の悪化を防ぐために十分な治療を行うことが基本原則となります。薬の服用にあたっては自己判断で中止したりせず、主治医にきちんと相談しましょう。

【参照】
https://www.ibd-life.jp/basicinformation/uc_everyday.html

 

難病情報センター

公共財団法人 難病情報センターが運営している、難病に関する医療研究機関の情報が載っているサイトです。

研究機関の情報がリソースとなっているため、信憑性のある情報だと思います。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/62

 

Believe UCan

持田製薬さんが運営している潰瘍性大腸炎に関する特設サイトです。『潰瘍性大腸炎を知るための情報サイト』と副題にあげています。
《Learn編》と《Live Well編》に分かれており、特に《Live Well編》の難病医療費助成制度に関する記事は、他サイトではあまりまとまっていない情報なので、とても助かります。

http://www.mochida.co.jp/believeucan/index.html

 

知っとくカフェ 潰瘍性大腸炎(UC)

田辺三菱製薬さんが運営している、潰瘍性大腸炎に関する便利情報が載っているサイトです。

分かりやすくまとまっており、みそじ男もよく参考にしているお役立ちサイトです!

http://www.remicare-uc.jp/

 

難治性炎症性腸管障害に関する調査研究

国の助成金で行っている研究のようです。
かなりマニアックな内容が多いですが最先端の研究が載っています。助成金研究でちゃんとHPをつくり、活動報告をしていることじたいが素晴らしいなぁ、と思っています。

http://www.ibdjapan.org/

「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班は、潰瘍性大腸炎やクローン病に代表される炎症性腸疾患の調査および研究を行う、長い歴史をもつ研究班です。

平成26年度からは、鈴木康夫班長(東邦大学医療センター佐倉病院)のリーダーシップのもと、炎症性腸疾患の疫学研究(患者数、患者の年齢、地域分布などの調査)、適切な診療のための診断基準、治療指針、ガイドラインの作成、また、発病や増悪の原因などを明らかにする研究を行ってきました。

これらの研究から得られた新しい知見を、患者さまやご家族に提供するために、「患者さま向け情報」に関するホームページを開設しました。本ホームページにて提供される情報を有効活用していただき、主治医とともに、みなさんの治療や日常生活の過ごし方に役立てていただければ嬉しく思います。

また、炎症性腸疾患の研究の進歩は著しく、新しい情報が得られる度に、内容を速やかに更新していく予定です。すべての患者さまが、普通の方と同じような社会生活を送っていただけるようになることを願っております。

 

特に患者さん・家族向け情報にあるパンフレットが詳細がのっており勉強になります。

http://www.ibdjapan.org/patient/

 

 

まとめ

以上です!ほかにもお薦めのサイトがあればぜひ教えて下さい!

それではー

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